ME og lært hjelpeløshet

Dette er en kronikk. Alle tanker, standpunkt og analyser er skribentens egne.

Illustrasjon: Ane Løvereide

– Etter hvert skjønte jeg (utrolig nok) at sykdommen er mye større enn meg. Større enn stemmen til pasientgruppa. ME viste seg å være et betent tema med dype interessekonflikter. Definisjonsmakt. Kommersielle interesser. Prestisje og forskningsmidler.

I 1970-årene ble psykologen Martin Seligman kjent for studier på «lært hjelpeløshet». Han ble siden leder for «Positive Psychology Center».  Litt ironisk vil noen mene, når man ser hva studiene hans gikk ut på – og resultatene av dem.

Seligman undersøkte hva som skjedde når det ikke var sammenheng mellom hva man gjør, og belønning og straff. Eller for å si det på en annen måte: hva skjer med psyken hvis man ikke kan påvirke situasjonen, uansett hva man gjør?

En av metodene var å ha strøm i gulvet i et lukket rom. I dette rommet plasserte han hunder. Hundene fikk tilfeldig straff – eller tilfeldig strøm, om du vil. Uansett hva de gjorde eller ikke gjorde, påvirket dette verken om eller når de fikk strøm. Det endte med at hundene ga opp. Uansett hva de gjorde, klarte de ikke finne et system for å unngå mer smerte. Etter gjentatte mislykkede forsøk på å komme fri, la de seg ned på gulvet. Tok den strømmen de fikk.

Uten å påberope meg å vite akkurat hvordan hundene til Seligman hadde det, har jeg stundom kjent et visst slektskap med dem. Det er to forhold som leder tankene til de oppgitte bikkjene på gulvet.

Det første er ME-sykdommens natur. Det hjelper pokker ikke hvor mye jeg gleder meg, hvor mye jeg mediterer, hvor positivt jeg tenker, eller hvor mange positurer med medisinsk yoga jeg prøver. Anstrengelsesutløst forverring (PEM) kommer som en satans nemesis, hver gang jeg gjør mer enn toleransevinduet tillater. Om jeg ser litt for mye på TV, har besøk, stresser, eller får latterkrampe - straffen kommer uansett.

Det andre forholdet som leder tankene til Seligmans hunder, er hvordan sykdommen blir forstått og hvordan symptomene tolkes. Da jeg en kort periode var velsigna med «mild grad» av ME, hadde jeg krefter til å snakke med politikere, komikere og samfunnets støtter. Ivrig fortalte jeg om nesten-ikke-til-å-tro-symptomer, komatøs utmattelse og smerter som ledet tankene mot Dantes helvetes-sirkler. Jeg tenkte: folk vet bare ikke hvor livsbegrensende det er å leve med ME. Når kunnskapen er der, vil forskningen finansieres, behandlingstilbud dukke opp, det blir hvilehjem og lindrende medisinske tiltak. Ingen kan ignorere at det ligger sondenærte kids på mørke rom og mister barne- og ungdomstiden sin. Eller at voksne opplever stort lidelsestrykk mens de går glipp av togene som med selvfølge venter på perrongen for mangfoldet: Muligheten til å prøve seg i jobb. Stifte familie. Bevege seg. Ha fysisk kontakt.

Etter hvert skjønte jeg (utrolig nok) at sykdommen er mye større enn meg. Større enn stemmen til pasientgruppa. ME viste seg å være et betent tema med dype interessekonflikter. Definisjonsmakt. Kommersielle interesser. Prestisje og forskningsmidler.

Striden står mellom et knippe fagfolk som hevder ME er psykosomatisk. På sin side har de en teori, og en mindre gruppe pasienter som ble friske fra sin tilstand av psykososiale tiltak.

På den andre siden har vi majoriteten av pasientene. De som har forsøkt all verdens kursing, aktivitet og terapi, uten å bli bedre. Sammen med sistnevnte står de fleste internasjonale forskerne på ME. Forskere som finner avvik i sentralnervesystemet, hjernens blodgjennomstrømning, cellenes energiproduksjon og endotelfunksjon, i tarm og immunapparat til ME-syke. Funn som samsvarer med WHO sin definisjon av ME som en nevrologisk lidelse, og National Academy sin metaanalyse som konkluderte med at ME er en kompleks, multisystemisk, fysiologisk «and often devastating» lidelse. Funn som samsvarer med pasientenes funksjonsnivå og lidelsestrykk.

– Det hjelper pokker ikke hvor mye jeg gleder meg, hvor mye jeg mediterer, hvor positivt jeg tenker, eller hvor mange positurer med medisinsk yoga jeg prøver.

Frøydis Lilledalen

Psykologspesialist, forfatter og ME-syk.

De som holder fast i et psykosomatisk paradigme er ikke så opptatt av de 9.000 artiklene bak den nevnte metaanalysen, eller den økende mengden funn som viser  avvik. Hypotesen er og blir at stress er problemet, og antistress løsningen. Uansett om pasientene kjenner seg stresset eller ei. Retningen har tradisjonelt hatt stor innflytelse, til tross for behandlingsråd som gjør mange ME-syke sykere: å anbefale gradert trening og ignorering av symptomer. Psykologisk tolkningen av ME skjøt fart etter psykiaterne McEvedy og Beard konkluderte med at ME var hysteri. De hadde ikke møtt en eneste ME-pasient, men fattet konklusjonen på bakgrunn av følgende resonnement: siden så mange kvinner ble rammet av ME, må ME skyldes hysteri. Det er makt i de hjelpende hender.

Å få ME har gitt innsikt i hvor kontraintuitiv sykdom kan være. Hvordan kan kroppen bli dårligere av å gjøre hyggelige ting? Hvordan kan fagfolk ignorere millioner av pasienterfaringer om forverring ved aktivitet? Hvorfor bruker de krefter på å tegne et bilde av ME-syke som antivitenskapelige produsenter av dødstrusler, med skremmende lav selvinnsikt?

Striden gjør at jeg innimellom kan kjenne på lysten til å legge meg ned. Ta det som kommer. Slutte å prøve.

En del gjør det, og det er ikke rart.

Det mer merkelige er alle de som ikke gjør det. De som er overbevist om at en dag, vil innsikt komme med en «bryter». De kjemper ved å forsøke, dietter, immunterapi, eller fekaltransplantasjoner. Gomler et hvert tilskudd på kloden. Leser hver studie på PubMed. De nekter å legge seg ned, som en annen gjenstridig kjøter. Med tro om at hver person, hver fenotypiske variant, har sin knapp. Den må bare finnes.

Og siden jeg har vært så innmari heldig med behandlere og nettverk, velger også jeg å bjeffe litt til. Når forskere i blant annet Bergen, Tromsø, USA, Tyskland og Australia ikke gir seg, gir det nytt håp til slappe poter.

Og akkurat nå, er håpet styrket med tro på at ny regjeringen gjør hundelivet lettere. At de våger stikke hånda inn i vepsebolet. Ta kvinnene (80%) og mennene (20%) med ME på alvor. Legge ny forskning til grunn for bevilgninger og behandlinger. Skiller ME fra utbrenthet. Differensiere mellom: de som blir sykere av å gjøre ting de elsker, og de som blir friskere av samme.

Sagt med ME-språk: skille mellom pasienter med og uten PEM. Vi har gode biomedisinske forskermiljø i Norge. Gis miljøene cash og tillit, kan vi komme langt. Fort. Da vil enda flere orke å kjempe. Mot den lærte hjelpeløsheten som kommer snikende når kampen kjennes som Don Quijotes. Enda fler vil beholde troen på at en dag vil kunnskap og adekvat behandling bane vei, helt vekk fra strømgulvet.

Frøydis Lilledalen

Psykologspesialist, forfatter og ME-syk.