Det tok elleve år å få diagnosen

Dette er et debattinnlegg. Alle tanker, standpunkt og analyser er skribentens egne.

Det er en helt spesiell følelse å ligge på en benk med buksa nede.

En fremmed person skal presse inn store, kalde instrumenter innsmurt med glidemiddel i deg. Finne feilen. Ta prøver. Av den mest sensitive og nakne delen av deg.

For n-te gang får du høre: «Her ser alt bra ut. Menssmerter er helt vanlig, vet du».

Det den fremmede personen ikke ser er meg liggende i senga, utslått, i flere dager i måneden. Med varmeflaske på magen og Pinex Forte strømmende i kroppen. Det slår meg såpass ut at jeg er nødt til å planlegge jobb, ferie, middager og andre avtaler etter når jeg har mensen. Min mens utløser ikke bare sterke kramper nederst i magen, men også migrene, strålinger i bena, høy puls og angst. Angst i form av at egenmeldingene blir brukt opp allerede i mars.

I elleve år trodde jeg at jeg hadde menssmerter, men det jeg egentlig hadde var indre blødninger i magen. Vev som vokste hver eneste måned i buken. Mot urinblæra og tarmene. I elleve år ble jeg satt på flere forskjellige prevensjonsmidler som skulle hjelpe, men som egentlig gjorde meg dårligere. I elleve år trodde jeg det var vanlig å blø gjennom supertampong og nattbind. I elleve år trodde jeg at jeg ikke tålte smerte like bra som andre. I elleve år trodde jeg at følelsen av knivstikking i magen var normalt.

Det jeg ikke visste var at vevet sakte, men sikkert, gjorde meg infertil.

Jeg har møtt omtrent ti forskjellige helsearbeidere med problemstillingen min. Alt fra fastleger og gynekologer til allergispesialister. Fastlegen min, som er en fantastisk flink mann, har henvist meg videre til gynekologer, som sier det som ble sagt i starten av teksten. At dette er normalt. Allergispesialister «halvveis-diagnostiserte» meg med cøliaki eller irritabel tarm-syndrom. Så klart uten effekt.

Det var ikke før jeg tok saken i egne hender og dro til en utrolig dyktig gynekolog på en privatklinikk at jeg fikk svar. «Dette ser og høres ut som endometriose. Det håper jeg ikke du har, men vi undersøker deg». Hun henviste meg til laparoskopi, og cirka et kvarter etter oppvåkninga fikk jeg dommen: «Vi fant endometriosevev. Det er borte nå, men det kommer til å vokse tilbake snart. Nå vet du hvert fall hva det er – og det må jo være en lettelse».

Foto: Privat

Elleve år.

Endometriose har ingen kur. Jeg ser på en framtid hvor jeg må velge mellom hormonell prevensjon, kunstig overgangsalder, smertelindrende medikamenter eller et liv uten livmor hvis jeg vil ha et smertefritt liv. Jeg har lyst til å velge det siste. Og jeg har dårlig tid.

Fakta

Endometriose er en kronisk sykdom livmorslimhinnelignende vev vokser på utsiden av livmora og på andre organer. Tilstanden rammer én av ti kvinner, og koster samfunnet 13 milliarder i året. Mange faller utenfor studier og arbeidslivet. Endometriose er en av verdens 20 mest smertefulle diagnoser. Det finnes behandling, men den er ikke permanent. Omtrent én av tre kvinner med endometriose trenger medisinsk hjelp for å bli gravide. Ifølge Endometrioseforeningen tar det i gjennomsnitt sju år å få stilt diagnosen i Norge.

Kilde: Helsenorge, NHI og Endometrioseforeningen.

Mange har god effekt av behandlingene, men det er også mange, som meg, som får bivirkninger eller som ikke merker ønsket effekt. Det suger livet ut av en – og på sikt kan det være farlig og gå ut over fertiliteten. Nettopp derfor må det skrives mer om kvinnehelse, som alt for lenge har blitt foregått i stillhet. På sikt bør det tilbys et bedre behandlingstilbud, som alle tåler. Det skal ikke være nødvendig å måtte vente i gjennomsnitt sju år før man får svar, fordi man ikke blir trodd.

Fun fact: Forbes har satt endometriose-diagnosetid i perspektiv. I løpet av tiden det tar å få diagnosen, kan du fly til månen 456 ganger. Eller du kan løpe 14.231 marathon, eller klatre Mount Everest 45 ganger.

Kvinner og menns helse er forskjellig. Og selv om diagnosen er den samme, som hjerteinfarkt, er symptomene og behandlingen ulik. Andre sykdommer og diagnoser som tar lengre tid å diagnostisere blant kvinner er for eksempel stoffskiftesykdommer, autismespekterforstyrrelse og ADHD. Hvorfor blir ikke forskningen som utføres bedre kommunisert og formidlet? Hvorfor blir ikke dette tatt på alvor? Når skal kvinnehelse slutte å være symbolpolitikk?

Det er en helt spesiell følelse å ligge på en benk med buksa nede. Hvert fall når du ser en liten utgave av deg selv, på skjermen ved siden av deg. Med et bankende hjerte og små hender som vinker til deg. Og det eneste du håper er at det er en gutt, så hun ikke får de samme problemene som deg.